Expect a miracle (2014, 2020), par David et Sandy Petrovic

À travers leur relation mère-fil, Expect a miracle, écrit par David et Sandy Petrovic en 2014 puis réédité en 2020, est une biographie relatant la vie de David. À tour de rôle, la paire décrit les moments importants depuis le début de la vie de David marquée par un diagnostic d’autisme à l’âge de deux ans. Chaque chapitre représente une phase de la vie de David, où sa mère et lui ont documenté les difficultés (p. ex., intimidation, sentiment d’être en retard comparé aux autres, transition entre les établissements scolaires), mais aussi du soutien qu’ielles ont reçu de la part de plusieurs guardian angels (p. ex. des practicien-nes, des enseignant-es, des ami-es qui les ont aidé-es).  À l’été 2020, le livre a été mise à jour en ajoutant un chapitre sur les expériences professionnelles de David, maintenant gradué, enseignant et étudiant à la maitrise en théologie (dont il est diplômé au moment où j’écris cet article!) Ce texte, à la fois une biographie et un texte de référence pour l’entourage, offre ainsi une fenêtre détaillée sur l’évolution d’une personne autiste à travers l’implication de la mère, le plaidoyer pour l’éducation adaptée et les figures de références dans le développement. Il permet non seulement de mieux comprendre la nature changeante et diverse de l’autisme chez une même personne, mais aussi de reconnaitre l’apport de services adaptés aux développements et l’émancipation d’une personne autiste.

Implication de la mère

L’implication de Sandy est mise en valeur dans l’ensemble de cet ouvrage. On y lit une mère en constant apprentissage sur l’autisme en parallèle à l’évolution de son fils. Dès que son enfant a reçu son premier diagnostic, Sandy s’est informée quant à la terminologie et les thérapies fréquemment utilisées à travers des lectures (p. ex. Tony Attwood, Teresa Bolick et Luke Jackson), des formations, des conférences, des séminaires, des témoignages, etc. Puis, que ce soit en classe ou en thérapie, elle décrit être impliquée auprès des professionnels qui suivent David: elle les prend en modèle pour intervenir de manière cohérente avec son fils. Toutefois, cette implication , et peut être un peu la nature protectrice des parents, est parfois désarmante, même du point de vue de David. Elle-même avertit le lectorat qu’elle utilise souvent le « nous » lorsqu’elle réfère à David, ce qui illustre bien son engagement. Par exemple, lorsque David était en troisième année du primaire, il a fait beaucoup de travail supplémentaire, ayant toujours été habitué à étudier entre les années scolaires ou avec du tutorat. À sa grande surprise, ces ami-es un an plus vieux lui annoncent qu’il serait dans leur classe l’année suivante. Il semblait déboussoler et lorsqu’il l’annonça à sa mère, il fut surpris d’apprendre qu’elle avait tout organisé avec l’équipe-école. Vers la fin de l’école primaire, cette surprise fut renouvelée chez David lorsqu’il découvrit qu’il était inscrit dans un camp estival pour enfants à besoins particuliers. Avec cette introduction tumultueuse à sa différence, David n’assume pas totalement son autisme au début, tel qu’il le décrit lorsqu’il débutait le secondaire. Comme Sandy le décrit plus tard dans le livre, son implication a eu ses bons et ses mauvais côtés, puisque cela a peut-être empêché son fils à certains moments d’explorer et de prendre le contrôle sur les décisions dans sa vie. Cette conscience et transparence de la mère quant aux aspects positifs et négatifs permettent de comprendre que la conception et le rapport à l’autisme est dynamiques pour la famille qui, en rétrospective, peut agir en considérant de plus en plus la personne autiste. 

Cette conscience et transparence de la mère quant aux aspects positifs et négatifs permettent de comprendre que la conception et le rapport à l’autisme sont dynamiques pour la famille qui, en rétrospective, peut agir en considérant de plus en plus la personne autiste. 

Le lectorat comprend rapidement les bonnes intentions de chaque membre de la famille,  notamment alimenté par le désir d’offrir le meilleur à son fils. Ces intentions semblent parfois freinées par une certaine injustice que la mère ressent personnellement, surtout étant donné qu’elle connait l’ampleur des talents de son fils, tant au niveau académiques que extracurriculaire. Par exemple, il a été difficile pour David d’être sélectionné pour la comédie musicale de son école secondaire durant sa première année. Sandy décrit  qu’elle s’est sentie dévastée par cette annonce et que c’est David lui-même qui la console. L’implication de Sandy est mise en lumière davantage sur l’aspect émotionnel étant  donnée l’empathie qu’elle a ressentie face à cette mauvaise nouvelle.

L’implication, aussi viscérale puisse-t-elle être, donne l’occasion à David de s’affirmer, même si cela n’a pas été facile au début. La première fois que David décrit s’être affirmé auprès de ses pairs qui l’intimidait, sa mère et lui décrivent se qui semble être une crise de panique due au stress et l’anxiété par cette confrontation: hyperventilation, étourdissement et engourdissement l’ont mené à être prise en charge en ambulance. Au fil des chapitres, nous remarquons que la parole de David prend davantage le dessus, que ce soit dans ses témoignages que les leçons en fin de chapitre. D’abord majoritairement écrits du point de vue de Sandy, les chapitres sur l’université et le début de carrière en enseignement sont documentés par David. À travers les chapitres, la parole de la mère se fait graduellement remplacer par celle de l’adulte autiste, ce qui est en cohérence avec ses capacités à plaidoyer pour son éducation adaptée. 

Plaidoyer pour l’éducation adaptée

Depuis le diagnostic de David en bas âge, il eut la chance  de rapidement collaborer avec des professionnelles pour l’aider à être de plus en plus autonome, notamment en ayant accès à des services et une éducation adaptés à ces besoins et capacités. Concernant les services, pour remédier aux crises liées à la coupe de cheveux, les parents de David ont trouvé un salon de coiffure pour enfants, même si celui-ci se situait à 40 minutes de route. Le recours à des services spécialisés a aussi été utilisé plus tard, notamment lorsque David désirait obtenir son permis de conduire, ce qu’il a pu obtenir avec l’aide d’un mentor compréhensif à ses caractéristiques. Concernant son éducation, à la garderie et la maternelle, David faisait partir de petites classes d’environ sept enfants. Dans le cas où David se camouflait dans un groupe d’enfants neurotypique, sa mère a remarqué que moins d’attention lui était consacrée et ses problèmes passaient sous le radar, comme cela a été le cas lors de son entrée à la maternelle. En fait, l’école spécialisée choisie était située en plein milieu de la forêt où la thérapie avec l’art et les habiletés sociales étaient intégrées à même le curriculum scolaire. Dans son témoignage, David croit que cet environnement scolaire adapté à ces besoins et capacités l’a aidé à grandir en se sentant accepté sans jamais être jugé. Tout au long de son parcours scolaire, d’abord dans des établissements spécialisés puis typiques (ou mainstream), David travaillait avec des services de tutorat et étudiait l’été entre les années scolaires afin d’augmenter ces chances de réussite et sa confiance en lui. Le collège auquel David s’est inscrit plusieurs années plus tard répondait de manière similaire à ces besoins: un plus petit nombre d’étudiants et avec des opportunités parascolaires en lien avec ses intérêts pour la chorale et le théâtre. Lorsqu’il était finissant à l’école secondaire, David apprenait à travers des mises en situation comment plaidoyer pour ses droits à l’aide de mises en situation avec sa mère. Arrivé à l’université, Sandy dut apprendre à David comment adapter ses horaires à ses besoins, soit en réduisant la charge de travail avec du soutien supplémentaire afin d’obtenir son diplôme dans des temps raisonnables. À force d’être lui-même responsable de l’accommodement de ses études, il a appris à jongler entre les remises de travaux et ses implications parascolaires, telles qu’au théâtre et à l’église, faisant de lui un étudiant autiste autonome.

Dans son témoignage, David croit que cet environnement scolaire adapté à ces besoins et capacités l’a aidé à grandir en se sentant accepté sans jamais être jugé.

[…] À force d’être lui-même responsable de l’accommodement de ses études, il a appris à jongler entre les remises de travaux et ses implications parascolaires, telles qu’au théâtre et à l’église, faisant de lui un étudiant autiste autonome.

Figures de référence: les intérêts, les pairs et la foi

Plusieurs figures de références semblent avoir permis à David de s’émanciper tout au long de son parcours, dont ses intérêts, les pairs et la fois, lui permettant de développer une structure et une discipline. D’abord encouragé par  l’une des enseignantes de son école primaire, David fut encouragé à essayer le  théâtre pour l’aider à s’exprimer. Ultimement, ce conseil lui a permis de développer ses habiletés et son cercle social. Au secondaire, David a continué à faire du théâtre, mais il a commencé à utiliser d’autres moyens d’expression, comme le rap et les imitations, comme facilitateurs sociaux. Dans l’un de ses témoignages, David décrit que le théâtre l’a aidé à avoir une approche plus nuancée et créative dans sa vie de tous les jours. À l’université, ses implications parascolaires l’ont aidé à contrebalancer le stress lié à la charge d’étude. Puis, les pairs comme figures de référence semblent avoir aidé David à s’adapter socialement. Lorsqu’il n’était pas encore à la garderie, la mère de David était sa partenaire de jeu principal. Elle utilisait ces occasions pour lui enseigner par l’exemple des comportements de jeu et de socialisation appropriés. Éventuellement, l’un de ses frères est devenu un mentor important, lui permettant d’ailleurs de faire des activités avec des jeunes de son âge. Lors de son entrée plutôt tumultueuse à l’école secondaire, c’est un élève finissant qui lui permit de s’intégrer en l’invitant tout simplement à sa table pour manger. Finalement, la foi semble avoir amené à David un sentiment de reconnaissance et de validité qu’il n’avait pas trouvé autre que dans la communauté chrétienne. Il décrit sa foi, comme toutes autres passions communes, comme un moyen de connecter avec les autres qui partageait cette passion ainsi que des opportunités de vivre des expériences avec des personnes de son âge, dont lors de  retraites,  lui permettant de se sentir comme une  partie d’un groupe et d’une famille. Ultimement, le développement de ses habiletés et son cercle social lui a permis de partager son expérience et son diagnostic avec d’autres, le menant à faire plusieurs conférences et à vouloir intégrer cet aspect éducationnel dans sa future profession. En ce sens, nous comprenons que le cheminement que David a effectué est en cohérence avec son choix de carrière d’enseignant, en transmettant son savoir et son expérience issus des défis surmontés depuis sa petite enfance.

[…] David fut encouragé à essayer le  théâtre pour l’aider à s’exprimer. Ultimement, ce conseil lui a permis de développer ses habiletés et son cercle social. Au secondaire, David a continué à faire du théâtre, mais il a commencé à utiliser d’autres moyens d’expression, comme le rap et les imitations, comme facilitateurs sociaux.

[…] Il décrit sa foi, comme toutes autres passions communes, comme un moyen de connecter avec les autres qui partageait cette passion ainsi que des opportunités de vivre des expériences avec des personnes de son âge, dont lors de  retraites,  lui permettant de se sentir comme une  partie d’un groupe et d’une famille.

À plusieurs reprises dans le livre, l’auteur et autrice mentionnent plusieurs anges gardiens qui les ont aidés dans le développement de David. Il y a d’abord eu cet ange gardien qu’a été la docteure qui a effectué l’examen annuel lorsque David avait deux ans, ce qui a permis de mettre des mots sur les difficultés (PDD) qu’il vivait et d’intervenir pour diminuer leur présence. Puis, certains ami-es, comme Katie et Tony, qui ont su soutenir et réconforter David dans les moments les plus difficiles, soit deux personnes qu’il a connues à travers ses implications au théâtre et à l’église. À la fin de son secondaire, David décrit ressentir la présence de tous ceux et celles qui l’ont aidé, soit les anges gardiens, alors qu’il reçoit son diplôme. En ce sens, David et Sandy soulignent à maintes reprises leur reconnaissance et leur gratitude pour les personnes qui les ont marqués et qui semblent toujours se souvenir au fil des années. D’ailleurs, la signification du titre Expect a miracle est inspirée d’un objet obtenu lors d’une levée de fond. Je tiens par contre à spécifier que j’ai d’abord mal interprété cette expression qui me me semblant nichée, étant donné l’accès difficile aux services pour les personnes autistes. Toutefois, vers la fin du livre, Sandy explicite la signification pour remettre les pendules à l’heure. En effet, Expect a miracle fait référence aux efforts que leur famille ont faits pour soutenir David lors des différentes épreuves. Le titre représente donc l’impact de la foi, la discipline et la détermination ont aidé David plutôt que la chance et son statut privilégié dans la communauté autiste. 

Expect a miracle fait référence aux efforts que leur famille ont faits pour soutenir David lors des différentes épreuves. Le titre représente donc l’impact de la foi, la discipline et la détermination ont aidé David plutôt que la chance et son statut privilégié dans la communauté autiste. 

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