L’émergence de la neurodiversité dans la science depuis 2020

Les chercheuses australiennes Elisabeth Pellicano et Jacquiline de Houting ont publié au début du mois de novembre 2021 une recension annuelle, où elles y élaborent les trois enjeux principaux du paradigme dominant (le modèle médical), soit

  1. l’accent mis sur les déficits,
  2. l’accent sur l’individu plutôt que sur l’environnement, et;
  3. une perspective restreinte de l’autisme

L’accent mis sur les déficits

D’abord, l’accent mis sur les déficits met en valeur les limites associées à l’autisme plutôt que les forces. Par exemple, les intérêts restreints pouvant contribuer aux performances scolaires ou professionnelles, bien souvent supérieures aux personnes neurotypiques, ne sont que très peu abordés dans les écrits scientifiques. De manière générale, ce sont les sphères où les personnes autistes performent moins que la norme qui sont mises de l’avant, comme les interactions sociales, les relations amoureuses et amicales en raison de la nature du trouble du spectre de l’autisme. Dans les recherches, l’accent mis sur les déficits plutôt que les forces crée potentiellement, par son omniprésence dans la science et les médias, un biais pour les équipes de recherche, l’entourage et les personnes autistes elles-mêmes. En effet, il semble plus difficile d’identifier les aspects positifs, ce qui peut être détrimentaire pour la confiance, l’autodétermination et le développement de compétences des personnes autistes. 

L’accent sur l’individu plutôt que sur l’environnement

Puis, l’accent sur l’individu plutôt que sur l’environnement crée beaucoup de pression pour l’individu, alors que les difficultés vécues varient souvent d’un environnement à un autre. En effet, selon les personnes présentes dans l’environnement, la façon dont la personne autiste est traitée dans l’environnement, le soutien qu’elle reçoit, les difficultés seront plus ou moins intenses. Or, sans prendre en compte l’apport de l’environnement, il en revient à la personne autiste que de s’adapter, alors qu’elle vit déjà avec des défis associés à l’autisme. Ultimement, de devoir s’adapter demande souvent d’accéder à des services, des thérapies et des interventions tentant de « guérir » l’autisme, soit à effacer une partie de l’identité de la personne. Cela s’arrive fréquemment à des coûts élevés et une grande implication en termes de temps. En ce sens, demander à l’individu autiste de s’ajuster ajoute ainsi potentiellement à sa charge mentale et est demandant en termes de temps, d’argent et d’énergie, ce qui n’est pas accessible pour la majorité des personnes (autisme ou non!) De plus, en considérant la personne autiste comme celle devant s’adapter, l’environnement ne permet pas d’évoluer et être inclusif, ce qui peut venir aussi stigmatiser les personnes autistes et tous autres individus marginalisés. 

Une perspective restreinte de l’autisme

La perspective issue du modèle médical est plutôt restreinte concernant l’autisme par le manque d’inclusion et de considération pour les personnes autistes. En effet, ce modèle ne considère pas les personnes autistes comme étant expertes ou les meilleures placées pour discuter de leurs forces et faiblesses (comme le ferait un paradigme critique ou ethnographique, par exemple). Plutôt, l’autisme est observé par un-e chercheur, un-e intervenant ou un-e membre de l’entourage gravitant autour de la personne autisme. Cela est, d’une part, infantilisant, mais aussi réducteur de ce qu’est l’autisme qui se vit différemment pour tous et toutes. C’est alors paradoxal que de demander à des personnes non-autistes de parler de l’autisme d’un point de vue extérieur basé sur des perceptions, alors que c’est quelque chose qui se vit sur plusieurs niveaux (cognitifs, sociaux et sensoriels, notamment). 

Est-ce le moment pour un changement de paradigme pour la neurodiversité? 

En parallèle à ces problématiques, les chercheuses mettent en lumière les apports du paradigme de la neurodiversité, particulièrement pour les futures années de la recherche en autisme. En effet, les limites du modèle médial semblent pouvoir être comblées par le paradigme pour la neurodiversité. En effet, par l’acceptation de la neurodiversité, soit que les fonctionnements neurologiques de tous et toutes diffèrent et qu’il n’existe pas réellement de norme statique, il ne peut pas réellement y avoir de déficits, mais plutôt des différences et des profils avec des forces variées. Puis, par les profils neurologiques et forces différents, les environnements influencent chacun et chacune différemment, surtout que la neurodiversité peut avoir un impact sur l’adéquation entre l’individu et l’environnement. Ce faisait, il n’est pas que de la responsabilité de la personne autiste, mais aussi de son environnement, qui doit tenter d’être inclusif et ouvert à la neurodivergence! Finalement, comment vraiment comprendre la neurodiversité sans en faire partie? Cet aspect d’inclusion et de recherche participative, notamment, est au coeur de la recherche en neurodiversité. Dans le cas des personnes autistes, c’est un vécu qui est difficilement perceptible d’un point de vue extérieur, ce que le paradigme pour la neurodiversité reconnait et tente de mettre en valeur en implication des recherches avec les personnes autistes. Heureusement, la recherche s’inscrivant dans ce paradigme est de plus en plus émergente, ce qui aura nécessairement des impacts pour des politiques inclusives, des services plus adaptés et de l’ouverture pour les non-autistes! 

Pour aller plus loin 

  • Bertilsdotter Rosqvist, H., Chown, N. et Stenning, A. (Eds.)(2020). Neurodiversity studies: A new critical paradigm. Routledge.
  • Bottema-Beutel, K., Kapp, S.K., Lester, J.N., Sasson, N.J., et Hand, B.N. (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3,18–29.
  • Grinker, R.R. (2020). Autism, ‘stigma’, disability: A shifting historical terrain. Current Anthropology, 61, S55–S67.

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