Femmes et autistes

Le bassin de littérature sur les femmes autistes se développe que depuis quelques années. Au début des années 2000, il n’y avait que quelques ouvrages écrits par les femmes autistes elles-mêmes dans le but d’aider les parents, les enseignant·e·s et les professionnel·le·s à les comprendre (dont Grandin, 1986; Miller, 2003; et Williams, 1992). Aujourd’hui, le jeune corpus de littérature sur ce sujet met en lumière des problématiques clés, soit le biais de genre, le phénotype autistique féminin et le camouflage social.

Biais de genre dans l’étude de l’autisme : pourquoi y a-t-il moins de femmes que d’hommes autistes?

Le biais de genre dans l’étude de l’autisme est associé à la fausse représentation de l’autisme comme étant un trouble associé au sexe masculin (Lai et al., 2017). En parallèle à la croissance des études dans le domaine, le biais de genre est issu et s’est intensifié à la suite des recherches de Hans Asperger, auteur qui a donné son nom au syndrome d’Asperger. En effet, ses recherches, et celles des collègues qui ont suivies, ont principalement décrits les comportements de garçons et d’hommes autistes, soit les mêmes observations qui ont servis à l’élaboration des critères de diagnostic depuis 1968 (Haney, 2016).

Selon les statistiques disponibles, il semble exister moins de femmes autistes que d’hommes autistes. En effet, le sexe-ratio, soit le nombre d’hommes par nombre de femmes, sur le spectre de l’autisme est d’environ 4:1, mais peut varier jusqu’à 10:1 pour les individu·e·s avec le syndrome d’Asperger (Fombonne, 2009). Le sous-diagnostic des femmes autistiques peut s’expliquer par le phénomène d’errance diagnostique, référant au manque ou l’attente de diagnostic pour définir les comportements d’une personne, autistique dans ce cas-ci (Hakem et al., 2015; Lai et al., 2015). En d’autres mots, cela signifie que les femmes autistes peuvent être en attente ou sans diagnostic de TSA, ce pourquoi elles ne sont pas considérées lors du sexe-ratio. Nous pouvons comprendre qu’il semble exister plus de femmes autistes que les statistiques ne l’illustrent. De plus, dans le cas où elles reçoivent un diagnostic d’autisme, les femmes obtiennent l’obtiennent généralement plus tard que les hommes, en moyenne huit ans plus tard (Begeer et al., 2012).

Les femmes autistes semblent plus à risque d’errance diagnostique étant donné la difficulté à remplir les critères de diagnostic. Selon une étude de Dworzynski et ses collègues (2012) comparant les deux sexes hétéronormatifs selon l’intensité de leurs symptômes autistiques, ces chercheur·euse·s observent que les habiletés cognitives plus faibles et les comorbidités sont associées à l’obtention d’un diagnostic de TSA chez les femmes seulement. En d’autres termes, pour que les femmes autistes reçoivent un diagnostic, elles semblent nécessiter des symptômes additionnels, en plus de ceux associés à l’autisme, pour remplir les critères de diagnostic. Cela signifie que les femmes se faisant évaluer que pour un TSA ont moins de chance de se faire diagnostiquer si elles n’ont pas, par exemple, des déficits intellectuels ou comportementales, ce que plusieurs expliquent par le phénotype autistique féminin.

Phénotype autistique féminin : ce qui distingue les femmes des hommes autistes

Le phénotype autistique féminin se décrit comme la manifestation des symptômes autistiques spécifiquement chez les femmes, impliquant que les critères actuels ne sont pas adaptés à capturer les différences entre les sexes (Lai et al. 2017). Comparativement aux individus autistes qui tentent à avoir des intérêts plus marginaux, les femmes autistes ont tendance à avoir des intérêts restreints cohérents avec les stéréotypes féminins, dont les poupées, les peluches, les animaux, les arts, etc., mais elles y consacrent davantage de temps ou d’énergie que les autres femmes (Attwood, 2007). De plus, l’objet d’intérêt n’est généralement pas utilisé à des fins de jeux ou de socialisation comparativement aux autres femmes. Puis, les femmes autistes sont généralement moins enclines à avoir des comportements répétitifs ou extériorisés, comme l’hyperactivité, l’impulsivité, des troubles comportements et elles seraient sont plus vulnérables aux problèmes internalisés, dont l’anxiété, la dépression et les troubles alimentaires que les hommes autistes (Mandy et al. 2012; Huke et al. 2013). Précisément, la capacité de se « camoufler » socialement, comme les chercheur·euse·s le nomment, est un aspect crucial à considérer lorsqu’il est question d’autisme chez les femmes afin de comprendre comment les symptômes autistiques sont manifestés ou camouflés dans ce cas-ci.

Camouflage social: ce qui distingue les femmes avec et sans autisme

Le camouflage a pour but de cacher les comportements visibles associés à l’autisme afin de compenser les compétences sociales, ce qui peut s’effectuer par l’apprentissage de stratégies sociales neurotypiques, décrit parfois comme le faire de « mettre un masque» (Baldwin et Costley 2015). L’apprentissage des stratégies sociales neurotypiques peut s’appuyer sur une observation prolongée et autodidacte de personnes neurotypiques en interaction avec les personnes non autistes, mais aussi à travers des livres, des films, des références dans le domaine de la psychologie, etc.

Les stratégies de camouflage sont toutefois associées à plusieurs problématiques, dont un sentiment de fatigue intense et de confusion quant à leur identité:  plusieurs femmes autistes semblent prioriser le camouflage pour imiter les autres au détriment de leurs propres besoins associés à leur autisme (Bargiela, 2016). En ce sens, autant que le camouflage social permet aux femmes autistes de pallier leurs difficultés sociales, il les pose à un risque plus élevé d’être en errance diagnostique (Lai et al., 2017). Dans l’étude des femmes autistes, il est donc pertinent de prendre en compte le biais de genre affectant la communauté scientifique et la population en générale au niveau sociétal, mais aussi le camouflage ayant lieu au niveau individuel chez chaque femme autiste.

Références

  • Baldwin, S. et Costley, D. (2015). The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder. Autism: The International Journal of Research and Practice, 20(4), 483-495. http://doi.org/10.1177/1362361315590805.
  • Bargiela, S., Steward, R. et Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281-3294. http://www.doi.org/.1007/s10803-016-2872-8
  • Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg, F. et Koot, H. M. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorder, 43(5), 1151-1156. http://www.doi.org/10.1007/s10803-012-1656-z
  • Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P. et Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(8), 788-797
  • Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65, 591-598.
  • Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J., et al. (2010). Sex differences in the evaluation and diagnosis of autism spectrum disorders among children. Disability and Health Journal, 3, 107–116.
  • Hakem, D., Boudjelida, A., Ouadahi, N., Bensalah, D., Slimani, N., Hamzaoui, N., . . . Berrah, A. (2015). Causes d’errance diagnostique en médecine interne : pensez aux affections génétiques ! La Revue de Médecine Interne, 36, A21-A22. http://doi.org/10.1016/j.revmed.2015.03.235
  • Haney, J. L. (2016). Autism, females, and the DSM-5: Gender bias in autism diagnosis. Social Work in Mental Health, 14(4), 396-407. http://www.doi.org/10.1080/15332985.2015.1031858
  • Huke, V., Turk, J., Saeidi, S., Kent, A. et Morgan, J. F. (2013). Autism spectrum disorders in eating disorder populations: A systematic review. European Eating Disorders Review: The Journal of the Eating Disorders Association, 21(5), 345–351. http://www.doi.org/10.1002/erv.2244.Hurlbutt, K. (2007). Paving the way for women with Asperger syndrome. Journal of the American Academy of Special Education Professionals32(1), 44.
  • Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N. V., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., . . . Consortium, M. A. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), 690-702. http://www.doi.org/10.1177/1362361316671012
  • Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304–1313. http://www.doi.org/10. 1007/s10803-011-1356-0.

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